Patient-reported and proxy-reported outcome measures for the assessment of health-related quality of life among patients receiving enteral feeding: a systematic review protocol

Deze systematische review richt zich op de evaluatie van patiëntgerapporteerde (PROMs) en door vertegenwoordigers gerapporteerde uitkomstmaten (proxy-reported outcome measures) om de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) te meten bij mensen die enterale voeding ontvangen. Enterale voeding, zoals via een neus-maagsonde of PEG-sonde, is essentieel voor patiënten die niet voldoende via de mond kunnen eten, bijvoorbeeld door slikproblemen. Hoewel deze voeding kan bijdragen aan een betere voedingsstatus, beïnvloedt ze ook de kwaliteit van leven op psychologisch en sociaal vlak.

Het doel van de review is om bestaande meetinstrumenten te analyseren op psychometrische eigenschappen (validiteit, betrouwbaarheid, responsiviteit) en klinische bruikbaarheid (interpretatie, haalbaarheid). Zowel generieke als ziektespecifieke PROMs worden meegenomen, mits ze multidimensioneel zijn. Ook proxy-instrumenten worden geëvalueerd, gezien sommige patiënten zelf niet in staat zijn hun situatie te rapporteren. De review zal helpen om aanbevelingen te doen over welke meetinstrumenten het meest geschikt zijn voor praktijk en onderzoek bij deze patiëntengroep.

Download hieronder het gehele artikel: